Si j’oublie… ne m’oubliez pas!

Si j’oublie… ne m’oubliez pas!
Diane Baignée
Chronique aînés

Diane Baignée est travailleuse sociale en pratique privée.

Janvier, Mois de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer

Au Québec, en moyenne, 17 personnes par jour reçoivent un diagnostic lié à une maladie des fonctions cognitives. Dans les Laurentides, l’an passé, ça représentait environ 8000 personnes.

Savez-vous que, d’ici 15 ans, deux fois plus de personnes seront touchées par des troubles cognitifs dont la génération des baby-boomers? Pas très réjouissant!
Cette maladie neurodégénérative touche, dans 98 %, des personnes de plus de 65 ans. Comme l’espérance de vie est plus longue, il va de soi que des diagnostics de démence seront reçus dans une proportion égale pour cette strate de population.

La maladie d’Alzheimer fait partie de la grande famille des démences. Je vous avoue que le terme démence n’est pas le mot le plus élogieux de la langue française pour décrire le déclin graduel des capacités mentales. Quoi qu’il en soit, et de façon générale, on tend à confondre tous ces termes médicaux. La démence d’Alzheimer est la plus connue parmi une classification de seize types de maladies apparentées. Pour attester qu’une personne est atteinte de la maladie, les professionnels de la santé vont d’abord procéder à une série de tests visant à éliminer d’autres pathologies.

Malgré tous les efforts à préciser un diagnostic, cette maladie serait surdiagnostiquée par rapport à d’autres types de démence, nous explique Mme Sophie Bélanger, intervenante psychosociale pivot de la Société Alzheimer des Laurentides. Au fait, l’autopsie serait le seul moyen d’établir véritablement un diagnostic, pointe-t-elle. Il n’est pas rare de voir s’écouler deux années avant que soient précisés ces symptômes, car ils sont évolutifs et dégénératifs.

Le diagnostic n’est pas la fin en soi

Des tabous sont encore à surmonter. Qui d’entre nous, lors d’un moment de confusion ou d’une perte de mémoire soudaine, n’a pas cru en être atteint? Pourtant, selon Mme Bélanger, « les personnes dont on a pu préciser la maladie auront souvent le réflexe de faire du déni ». Cette mauvaise nouvelle annoncée non seulement à la personne aînée, mais également à son réseau familial, ébranle considérablement. Or, Mme Bélanger affirme qu’il n’est pas rare que la personne atteinte puisse vivre de très bons moments sur plusieurs années. La maladie peut s’échelonner sur une dizaine même une vingtaine d’années, déclare-t-elle.

Pendant les années où la personne âgée traversera des stades de dégénérescence, des deuils défileront à la file indienne. Ces transformations cognitives ne sont pas sans heurter l’entourage. « Ma femme, douce et conciliante, est devenue plutôt agressive avec moi », me confiait récemment un homme de 87 ans, proche aidant d’une conjointe de 85 ans atteinte de la maladie d’Alzheimer.

De l’aide pour les proches aidants

Sur le terrain, Mme Sophie Bélanger reçoit bon nombre de proches aidants. Souvent, ils ont le sentiment de ne pas en avoir fait assez. Ils se présentent plutôt émotifs et à fleur de peau. C’est pourquoi son organisme offre information, soutien, accompagnement et représentation des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées.

Du côté du réseau de la santé et services sociaux

Comme le maintien à domicile est la modalité souhaitée par les personnes âgées, des travailleuses sociales tentent d’orchestrer des services afin que droits, intégrité et décisions soient respectés. Mmes Pascale Therreault et Marie-Josée Gosselin, travailleuses sociales, œuvrant dans les Laurentides, affirment que « certaines situations se complexifient […]; les gens n’ont pas que des problèmes cognitifs, mais font face à d’autres enjeux de santé et, pourtant, le réseau est capable de belles réussites de maintien à domicile […]. C’est encourageant!

Néanmoins, ces intervenantes rappellent que « les personnes souffrant de démence à domicile ont des droits, mais à quel prix pour les aidants? ». Voici le dilemme. Les services offerts par différentes ressources sont ponctuels, mais, « pour les aidants, c’est du 24 h », précisent-elles.

Bref, ces trois intervenantes s’entendent sur le fait que les proches aidants auraient avantage à demander de l’aide pour ne pas sombrer dans l’épuisement.

Attendent-ils trop avant de demander du soutien?

Il existe des ressources d’aide et de répit pour permettre aux aidants de souffler un peu.

Il ne faut surtout pas hésiter à contacter la Société Alzheimer des Laurentides au 819 326-7136 ou 1 800 978-7881 ou par courriel à : alzheimerlaurentides.com/

Consulter le site Internet pour connaître le programme d’activités près de chez vous!

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