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« Je pense qu’on a beaucoup à gagner en humanité »

Par Ève Ménard - Initiative de journalisme local

Julie Bourque, une jeune femme de 28 ans vivant avec une déficience intellectuelle, se réjouit de pouvoir représenter les personnes différentes en tant que co-porte-parole de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle. Celle-ci a débuté le 20 mars et se poursuit jusqu’au 26 mars.

Bien qu’il y ait encore des choses à améliorer, Julie convient que l’acceptation est de mieux en mieux et que les préjugés tombent, peu à peu. Du lundi au jeudi, elle travaille dans une garderie où elle fait notamment du ménage, de la désinfection et de l’accompagnement pendant l’heure du dîner. En dehors du travail, Julie aime particulièrement aller au cinéma, voir des spectacles, écouter de la musique, chanter et faire de la Zumba. Depuis 6 ans, elle habite seule en appartement à Rimouski.

Leur faire une place

Pour Laure Waridel, professeure, autrice et aussi co-porte-parole de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, Julie Bourque est un bel exemple de valorisation et d’insertion sociale des personnes vivant avec une différence. « Julie a pris sa place et on lui a donné sa place. Ces personnes ont beaucoup à apporter dans plein de domaines et à plusieurs égards. De manière générale, nous avons une vision très productiviste axée sur la performance et l’efficacité et au final, nous avons du mal à leur faire une place. Mais la valeur d’une personne ne devrait pas dépendre seulement de sa capacité à contribuer de manière maximale à l’économie. »

Laure Waridel, professeure et autrice, est co-porte-parole de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle. Photo : Julie Durocher

Laure Waridel est mère d’Alphée, une jeune femme de 17 ans atteinte du syndrome Smith-Lemli-Optiz, caractérisé notamment par divers degrés de déficience intellectuelle. En tant que mère, elle a dû déconstruire ses propres préjugés qui l’habitaient initialement. L’auteure souhaite ainsi démontrer qu’il est possible de dépasser nos perceptions et de mieux accueillir et comprendre les personnes vivant avec une différence. « D’être en contact avec des personnes neuroatypiques, ça nous met en dehors de notre zone de confort. On ne sait pas nécessairement comment elles vont réagir, il y a beaucoup d’incompréhension. Ce que m’a permis ma vie avec Alphée, c’est de mieux comprendre la beauté derrière tout ça », indique l’autrice.

« Quand je ne serai plus là »

Bien sûr, en tant que parent, des craintes persistent. Dans le cas d’Alphée, elle aura besoin d’encadrement et d’accompagnement toute sa vie pour être en mesure de répondre à ses besoins et d’être en sécurité. Elle ne pourra donc jamais être pleinement autonome. Considérant que son espérance de vie demeure sensiblement la même qu’autrui, cette réalité préoccupe Laure Waridel.

« Quand je ne serai plus là, qu’est-ce qui peut arriver? C’est une source de soucis pour beaucoup, beaucoup de parents qui ont des enfants avec des besoins particuliers. »

En cette Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, la co-porte-parole souhaiterait qu’on s’attarde à la beauté.

« On doit s’attarder à ce que ces gens peuvent apporter et nous apprendre. Je pense qu’on a beaucoup à apprendre d’eux et à gagner en humanité. »

Julie Bourque, une jeune femme de 28 ans vivant avec une déficience intellectuelle habite seule en appartement depuis 6 ans. Photo : Jonathan Boulet-Groulx

Extrait

Laure Waridel a aussi écrit une lettre à l’occasion de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle. En voici un extrait. Pour lire l’intégrale, rendez-vous sur notre site web.

« J’aime comparer la neurodiversité à la biodiversité. Chaque être vivant a son rôle à jouer, sa raison d’être en interrelation avec les autres. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises espèces. Même si une forêt sauvage peut sembler chaotique comparativement à une monoculture de sapins, la première est aussi infiniment plus riche et résiliente.

Malheureusement, nos sociétés en quête d’efficacité valorisent davantage les » monocultures « .   Elles sont plus faciles à gérer et plus prévisibles, mais tellement moins surprenantes!

[…]

Lorsque je vois Alphée revenir toute heureuse de ses grandes promenades en forêt avec ses nombreux ami.e.s imaginaires, je me dis qu’elle a beaucoup à nous apprendre sur le bonheur. Peu de gens parviennent à vivre autant qu’elle dans le moment présent et avec une telle authenticité.

Contrairement à mes préjugés initiaux, Alphée a une vie de l’esprit foisonnante. Même si elle parvient très difficilement à lire, à écrire et à interagir comme la majorité d’entre nous, elle s’est créé un univers intérieur extrêmement riche et plein de rebondissements. Je la vois heureuse, comme peu d’êtres humains.

Il me semble qu’en ces temps de grands bouleversements politiques et écologiques, la présence de toutes les Alphée du monde mérite d’être célébrée. Je suis convaincue qu’elles peuvent nous aider à trouver la joie sur des chemins inattendus. Elles peuvent nous aider à retrouver un peu plus de notre humanité. »

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