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Objectif 1 million de dollars contre l’épilepsie

Par Guillaume Marchal

Le 23 août dernier, les membres de la famille Boivin perdent leur enfant de 9 ans. Édouard Boivin est décédé des suites de complications de l’épilepsie réfractaire dont il était atteint depuis 6 ans. En collaboration avec le CHU Sainte-Justine, sa famille décide de créer le Fonds Édouard Boivin, pour rendre hommage à sa mémoire. L’objectif : récolter 1 million de dollars pour faire avancer les recherches scientifiques sur l’épilepsie.

D’ailleurs, ce samedi 18 juin, le Fonds Édouard Boivin présente la Défi roule à fond, grandir sans épilepsie toute la journée dans les sentiers du Parc du Mont Loup-Garou.

L’épilepsie est une maladie qui entraîne un dysfonctionnement du cerveau. Dans 70 % des cas les patients peuvent recevoir un traitement qui apaise le trouble. Malheureusement, pour l’autre partie des souffrants, les médicaments sont inefficaces, on parle alors d’épilepsie réfractaire. La prévalence au Québec pour la maladie est de 545 personnes sur 100 000. Chaque année, le CHU Sainte-Justine reçoit 4 000 patients atteints du trouble.

« Notre souhait est de faire avancer les recherches scientifiques concernant le traitement et la cause de l’épilepsie réfractaire. On se sent vraiment impuissant face à la maladie », confie Claude André Boivin, le père du petit Édouard.

Un enfant plein de vie

Diagnostiqué épileptique à l’âge de trois ans, les choses se bousculent dans la famille Boivin. « Du jour au lendemain, notre fils a commencé à convulser », se rappelle le père. Après l’échec de deux thérapies médicales, le diagnostic d’épilepsie réfractaire tombe.

« Certaines personnes peuvent faire une ou deux crises par semaine. Édouard lui en faisait plusieurs par jour. La maladie a commencé à atteindre le développement de son élocution et de sa sociabilité. L’atteinte neurologique de notre enfant faisait dérailler tout son portrait », confesse Claude André Boivin.

« Édouard était un garçon plein de vie, il adorait faire des balades à vélo avec nous. Il éprouvait beaucoup de fierté à pratiquer du sport en famille », poursuit-il. « Le traitement d’Édouard était constamment réadapté. Parfois, ça calmait ses crises pendant une semaine, puis ça repartait de plus belle. On ne savait jamais comment il allait réagir, c’était épuisant », déplore son père.

« Après deux semaines de soins intensifs, les médecins nous ont informés que les options étaient limitées. Édouard nous a quittés le 23 août 2021. » Le père tient à rappeler que le service hospitalier a été très mobilisé pour soutenir la famille dans ce moment de deuil.

Vecteur philanthropique

« Nous vivons la situation de manière très éveillée. Les 5 étapes du deuil, c’est de l’imagination. Le fonds Édouard Boivin, on y croit », soutient le père. Créé le 9 septembre 2021, le Fonds Édouard Boivin a déjà reçu plus de 450 000 dollars.

« Nos chercheurs ne manquent pas de projet. Une fois le seuil des 1 million de dollars passés, nos équipes se mobiliseront autour de 3 grands axes : comprendre la cause de la maladie, trouver des traitements innovants, atténuer les intolérances et les effets secondaires aux thérapies », affirme Delphine Brodeur, présidente de la fondation.

« Nous voulons être le vecteur philanthropique entre la maladie et les solutions que l’on peut apporter », rapporte le père. Parallèlement, la famille organise des événements sportifs dans le but de faire augmenter la cagnotte du fonds Édouard Boivin.

« Nous sommes une famille très sportive. Cet hiver, on a organisé un événement à skis pour inviter les participants à donner. Le 18 juin prochain, on mène le défi Roule à Fond. Toute personne voulant participer peut se rendre au Parc du Mont Loup-Garou à Sainte-Adèle avec son vélo de montagne. On a défini un circuit, et à chaque tour passé, les sportifs récolteront de l’argent pour la Fondation. Une participation caritative est nécessaire pour participer. Nous avons des partenaires financiers qui vont nous suivre durant 3 ans. On espère faire perdurer la cause le plus longtemps que l’on pourra, pour aider les familles qui comme nous, sont détruites par l’épilepsie », s’exclame-t-il.

« On a eu l’occasion de rentrer en contact avec des familles dont l’enfant était atteint du même trouble qu’Édouard, c’était très touchant. On sent qu’on est utile pour eux », conclut-il.

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