Un traitement à 400 000 $ par année!
Enfin, Anakin a reçu son médicament
Isabelle Neveu – Après plus d’un an de dévouement, la famille du jeune Anakin Lacasse a gagné son combat. Leur fils de 7 ans, atteint d’une maladie dégénérative, a maintenant accès à un médicament qui lui permettra de ralentir le développement de sa maladie.
En octobre 2013, les parents d’Anakin ont appris que leur fils souffrait de dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie rare qui crée un affaiblissement progressif des muscles du corps et qui affecte majoritairement les garçons. Le médicament Translarna est alors le seul traitement permettant de retarder les dommages de la maladie, mais il n’est pas disponible au Canada.
« Nous avons travaillé fort pour qu’Anakin ait accès à ce médicament », témoigne la mère du jeune garçon, Marie-Catherine Du Berger. La famille a dû se référer au programme d’accès spécial de Santé Canada. Ce programme permet à un médecin de faire une demande s’il juge que son patient doit avoir, de manière urgente, un traitement non approuvé.
Malgré les refus et la complexité de la démarche, les parents ne se sont pas découragés et c’est en novembre qu’Anakin a reçu son autorisation. Mme Du Berger explique que leur ténacité a ouvert la porte à trois autres jeunes Canadiens qui ont également eu accès au médicament. Leur situation a, en effet, créé un précédent, incitant d’autres médecins canadiens à faire une telle demande pour leur jeune patient.
Un coût démesuré
Anakin a reçu, en décembre, son médicament pour une durée de six mois. Dès le mois de mai, la famille devra à nouveau faire une demande auprès de Santé Canada. « En théorie, la démarche devrait être plus simple », espère Marie-Catherine Du Berger, qui doit maintenant trouver une façon de rembourser les frais du médicament. Le prix du traitement s’élève à 400 000 $ par année. Tant que le médicament ne sera pas approuvé par Santé Canada, la famille n’aura pas accès à un soutien financier de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), ni au programme de patient d’exception. Ce dernier permet la couverture, par le régime public d’assurance, de traitements non inscrits à la liste des médicaments admissibles.
« On achète du temps de qualité », souligne la mère d’Anakin. Elle souhaite voir son fils poursuivre ses activités quotidiennes, comme marcher et courir, le plus longtemps possible.
Depuis le 3 février, la famille a lancé une collecte de fonds pour soutenir financièrement Anakin sur le site Web youcaring.com. L’objectif est d’amasser 32 000 $.
La Fondation La Force, créée par la famille, les aidera à propulser leur campagne de financement et luttera éventuellement pour que l’achat du médicament soit soutenu par la RAMQ.
