La force de changer les choses

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Par Bénérice Jetté
La force de changer les choses

Sans diagnostic précis à l’époque, elle a consulté chiropraticiens, ostéopathes et ergothérapeutes, jusqu’à ce qu’elle entreprenne, avec l’aide de son médecin de famille, des démarches plus poussées. «Sur une liste d’attente de deux ans pour l’hôpital Sainte-Justine, la recherche est devenue mon quotidien. Plus j’avançais dans l’univers des données scientifiques, plus je prenais conscience de l’urgence d’agir», explique-t-elle. «En octobre 2012, nous avons enfin obtenu un rendez-vous pour Anakin, qui avait alors quatre ans.» Le diagnostic est tombé: dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), la pire version, neuro-dégénérative et découverte chez un jeune, offrant le moins d’espérance de vie. Incurable à ce jour, elle n’attaque que les garçons, atteint le système musculaire et l’empêche de se régénérer, menant l’enfant vers l’incapacité de marcher autour de 10 ans. Puis, s’en suit l’incapacité de manger seul, de respirer sans l’aide d’une machine, (le cœur a de la difficulté à battre), jusqu’à ce que survienne la mort autour de 18 à 25 ans. «Quand on reçoit un tel diagnostic, en tant que parent on a deux choix: partir en courant et foncer dans un mur, ou bien retrousser ses manches. La recherche et la science deviennent notre seul espoir», lance la mère.

Sachant qu’un enfant sur 3500 dans le monde est atteint de dystrophie musculaire, Marie-Catherine s’accrochait à des bribes de recherches. Puis un jour, par l’entremise d’un neurologue, des études démontrant l’existence et l’arrivée sur le marché pharmaceutique d’un traitement innovateur, fonctionnant avec la condition génétique particulière d’Anakin (mutation non-sens touchant 13% des patients atteints de DMD), lui tombent entre les mains. Concrètement, le traitement sans effet secondaire appelé Ataluren (Translarna) et pris oralement trois fois par jour, aujourd’hui sur le marché des 28 pays de l’Union Européenne, permet au gène de produire un pourcentage plus élevé de dystrophine. Il permet de préserver la marche, en repoussant l’utilisation de la chaise roulante, et de gagner du temps sur la maladie.

Un seul hic: le coût exorbitant du médicament, entre 200 000 et 350 000$ par année, selon le poids de l’enfant. «Peu de médicaments traitant des maladies rares sont approuvés par la RAMQ à cause d’une bureaucratie trop lourde», déplore la mère d’Anakin. Le médicament n’étant pas encore approuvé au Canada, un programme d’accès spécial fait par un neurologue ou un docteur à Santé Canada permettrait au médicament d’être prescrit, si les parents d’Anakin étaient en mesure de couvrir la totalité des frais. «Nous souhaitons amasser la somme nécessaire pour obtenir le traitement pour une année, et gagner du temps pour mener à bien notre campagne, visant à faire accepter ce nouveau remède par Santé Canada et la RAMQ.»

Afin de se sentir efficace et d’organiser son offensive, Marie-Catherine, infographiste et artiste peintre, a mis sur pied une Fondation: «Nous l’avons appelée La Force, puisque la dystrophie musculaire de Duchenne atteint la force musculaire de l’enfant. La Fondation permet visibilité et crédibilité, et d’amasser des fonds pour la recherche.» L’autre volet du financement est le Projet Anakin, visant à débuter ses traitements en janvier 2015. «La Fondation sert aussi à trouver d’autres enfants éligibles à ce médicament, et former un groupe de parents souhaitant appuyer notre demande auprès de Santé Canada et de la RAMQ», lance la maman et présidente de la Fondation. Sur la page de la Fondation La Force (www.facebook.com/fondationlaforce), on peut trouver l’information liée à la DMD, événements à venir et possibilité d’achat d’articles promotionnels soutenant la cause. Le www.laforce.myevent.com permet de faire un don pour la recherche et bientôt pour le Projet Anakin.

«Nous croyons aller vers la première génération d’enfants qui survivront à cette maladie infernale. Notre campagne Urgence est en branle depuis le 15 septembre, et nous interpelons les médias. Prolonger la vie de notre enfant est notre priorité, mais nous souhaitons aussi ouvrir le chemin aux autres familles touchées de demain», déclare Marie-Catherine. «Anakin est un garçon fantastique de 6 ans et je souhaite le voir grandir. Pour tous les enfants atteints, voici notre demande: qu’une voie rapide s’ouvre, permettant au traitement de cette maladie dangereuse d’entrer au Canada, par l’entremise de Santé Canada et de la RAMQ», conclut-t-elle.

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