Fonds Édouard Boivin : la recherche pour sauver des vies
Par Alec Brideau
L’épilepsie demeure une maladie peu comprise. Les médicaments pour la combattre soulagent plus qu’ils guérissent, et les recherches progressent difficilement.
Après avoir perdu leur fils en août 2021, Claude-André Boivin et Laurence Gauvin Couture ont lancé le Fonds Édouard Boivin, non seulement son honneur, mais pour aider à combattre la maladie par la recherche.
Le 24 octobre 2024, grâce au fonds, les parents ont lancé la Chaire de recherche Édouard Boivin. Pour faire avancer les recherches et trouver des solutions contre la maladie, les parents souhaitent amasser suffisamment d’argent annuellement pour financer la chaire de recherche. Avant, aucune n’existait pour l’épilepsie au Québec.
« Ça prenait ça à Montréal, explique Claude-André. C’était ça notre souhait. Pour ça, c’est soit que tu as 3 M$ de capital prêt à être investi, soit que tu t’engages à financer à la hauteur de 140 000 $ annuellement. Nous avons rencontré l’équipe de la Fondation du CHU Sainte-Justine, puis l’équipe du centre de recherche, et nous avons demandé si nous pouvions faire un modèle hybride. Nous sommes confiants d’amasser quelques centaines de milliers de dollars par année pour le fonds. »
Le Défi Roule à fond
Pour ce faire, plusieurs événements, voire défis, sont organisés pour collecter des fonds. Le 14 juin prochain, au Sommet Morin Heights, ce sera la quatrième édition du Défi Roule à fond. L’objectif est d’amasser 500 000 $.
Chaque événement permet d’accumuler des sommes pour espérer atteindre l’objectif de 3 M$ que visent les parents.
Épilepsie réfractaire
Dans environ 70 % des cas d’épilepsie, les gens répondent positivement aux médicaments. Mais dans 30 % des cas, elle est réfractaire, c’est-à-dire qu’elle ne répond à aucun médicament disponible.
Il est dit que 1 personne sur 100 est atteinte d’épilepsie et que chaque année, 1 personne sur 1000 en décède. Édouard a souffert de sa première crise à trois ans et demi et est décédé à neuf ans. Il a essayé pratiquement tous les traitements, mais sans résultat. Il pouvait même prendre six médicaments par jour pour tenter d’aider à la situation.
« Il avait un développement et une santé parfaitement normal jusqu’à ce moment, raconte Laurence. Puis, il en a refait deux semaines plus tard. À partir de ce moment-là, il en a fait pas mal tous les jours, allant jusqu’à 20 à 30 fois par jour. »
Bâtir à travers leur fils
Les parents d’Édouard ont voulu changer les choses. En octobre 2021, ils lancent le Fonds Édouard Boivin. Geste réfléchi ? Pas nécessairement vous diront-ils. Par contre, ils peuvent vous assurer qu’une telle force de caractère n’existerait pas sans Édouard.
« On a lancé le fonds deux mois après son décès, mais notre force de caractère s’est bâtie à travers le parcours résilient de notre garçon, mentionne Laurence. Malgré son épilepsie, il était souriant, il voulait aller à l’école. On allait en vélo, on faisait des randonnées avec lui. Tu sais, l’admiration pour notre garçon est sans borne. »
Depuis, beaucoup de parents se rattachent à la cause de Claude-André et Laurence. Ces derniers ressentent l’impact que le Fonds peut avoir pour d’autres familles.
« C’est aussi le fait que la communauté nous a suivis, raconte Claude-André. Au début, c’était beaucoup nos proches. Puis, rapidement, ça s’est élargi. Chaque année, on va toucher davantage de gens de partout. On rencontre de nouveaux enfants et leurs familles nous disent merci. Ça nous encourage à continuer. »
Encore tabou
Non seulement les recherches sur les maladies affectant le cerveau sont plus complexes et souvent plus coûteuses, mais le simple fait d’en parler semble parfois encore tabou.
« Notre garçon, si on regarde des photos ou des vidéos, il n’avait pas l’air malade, ajoute Laurence. Pourtant, il l’était, beaucoup. C’est une maladie qui est invisible. Elle est taboue dans un sens. Je pense qu’elle fait peur, parce qu’on ne la comprend pas. On ne la voit pas. Ça, c’est peut-être une des raisons pour lesquelles il y a moins d’argent qui a été investi en recherche ? »
La mère souligne aussi que ce qu’elle avait lu sur l’épilepsie, alors qu’elle était à l’université, ne ressemblait pas vraiment à ce qu’elle a pu vivre et apprendre de la maladie avec son fils.
« J’avais lu la définition de la condition et avec du recul, ce qu’on a su, ce que j’avais appris, c’était vraiment erroné et pas très à jour. »
