Défi roule à fond : une montagne d’espoir pour Édouard
Par Louis-Philippe Forest-Gaudet (Initiative de journalisme local)
Le Défi roule à fond revient le 20 juin au Sommet Morin Heights avec un objectif ambitieux: atteindre 500 000 $ cette année pour soutenir la recherche en épilepsie pédiatrique.
Pour Laurence Gauvin-Couture, la montagne n’est pas qu’un décor. C’est une image fidèle du parcours de son fils Édouard, décédé des suites de l’épilepsie. « Chaque jour, il relevait des montagnes », raconte sa mère. Malgré les crises, souvent nocturnes, Édouard continuait d’aller à l’école, de jouer et de suivre le rythme de sa famille. « La majorité des adultes n’auraient pas été en mesure de poursuivre une vie normale dans sa condition. Lui, il continuait. »
Ainsi est né le Défi Roule à fond. L’événement rassemble des équipes en vélo de montagne, en course et en randonnée. Surtout, il transforme l’effort en geste collectif. « La montagne, c’est aussi un parallèle avec la maladie. Il y a toujours un obstacle après l’autre. Il faut persévérer », explique Laurence.
La recherche comme moteur
Le Fonds Édouard Boivin a été créé après le décès d’Édouard. Derrière cette mobilisation, il y a un constat douloureux. « Pendant six ans et demi, j’étais constamment en train de chercher des solutions pour aider mon enfant », confie Laurence. « Mais on était à la limite de ce que la science pouvait nous apporter. »
Selon elle, de 30 à 40 % des personnes atteintes d’épilepsie ne répondent pas, ou répondent seulement partiellement, aux traitements disponibles.
Depuis, le Fonds a contribué à créer une première chaire de recherche en épilepsie pédiatrique. La Dre Elsa Rossignol en est maintenant titulaire. « Les résultats de recherche, ce n’est pas encore pour demain. La recherche fondamentale, ça prend du temps », souligne Laurence.
Cependant, l’impact se fait déjà sentir. « Ce qu’on observe chaque année, c’est l’espoir qu’on donne aux familles. Ça leur donne du gaz pour continuer. »
Une journée de solidarité
Pour sa cinquième édition, le Défi vise à porter le total amassé à 3 M$. Ce seuil permettrait de financer la chaire de façon pérenne.
« Ça vient vraiment fermer une boucle », dit Laurence. Ensuite, le Fonds pourrait aussi appuyer des projets plus rapides, notamment en chirurgie et en intelligence artificielle.
Le 20 juin, les dons seront acceptés sur place. Des partenaires remettront aussi des profits à la cause. Mais au-delà du montant, Laurence retient surtout les visages. « Ce qui me touche le plus, c’est l’engagement renouvelé des familles, des partenaires et des gens qui reviennent année après année. »
Puis, il y a les enfants. « Voir la fierté et l’espoir dans leur regard, ça me touche vraiment. »
